Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
Картина дня

Владимир Путин о новом оружии РФ, ДСНВ и возможной передаче Киеву ракет Tomahawk - главное из заявлений президента
Совет Федерации рекомендовал правительству свернуть самозанятость в 2026 году

В России освобожден экс-директор Театра сатиры Агаев, а в Баку директор "Sputnik Азербайджан" Картавых

Вологодский губернатор анонсировал новые ограничения на продажу алкоголя

В Петербурге задержали главу Центра управления регионом Елену Никитину

Налоговая подала иск о банкротстве Александры Митрошиной из-за долга в 211 млн рублей

Гузеева упрекнула Кудрявцеву в непорядочности после выпуска о мошенниках

Наши публикации

Назван лауреат Нобелевской премии мира: так не доставайся же ты никому!
Депутат Лисовский раскритиковал LADA Vesta и сказал, что для семей и для такси она не годится

Матвиенко предложила подумать о том, чтобы обязать неработающих трудоспособных граждан платить за ОМС

Нетаньяху принял план Трампа по завершению конфликта в Газе: оккупации или аннексии сектора не будет

Силуанов объяснил повышение НДС и снижение порога доходов для упрощенки интересами госбюджета

Келлог: Трамп разрешил Украине наносить удары вглубь России

Путин: Россия готова придерживаться ДСНВ еще в течение года после истечения его срока

Слухи, скандалы, сплетни
Собчак о разводе Джигана и Самойловой: "Всегда есть вероятность, что вся история может быть прогревом"

Налоговая подала иск о банкротстве Александры Митрошиной из-за долга в 211 млн рублей

Оксана Самойлова подала на развод с Джиганом

Гузеева упрекнула Кудрявцеву в непорядочности после выпуска о мошенниках

Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова

Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"

Наука
SpaceX успешно запустила Starship после нескольких неудачных пусков

Роскосмос сообщил об устранении утечки воздуха на модуле "Звезда" МКС, о которой известно с 2019 года

«Яндекс» планирует заняться созданием человекоподобных роботов

Корабль Blue Origin с Кэтти Перри и невестой Безоса совершил полет в космос

Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов

Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве

В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Туризм
АТОР опровергла информацию об «урезании» Италией шенгенских виз для россиян

В Европе готовятся запустить новую систему пограничного контроля - контроль за пребыванием ужесточится

Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Спорт
Олег Малышев покинул пост гендиректора "Спартака"

Станислав Черчесов стал главным тренером грозненского «Ахмата»

Дегтяреву неловко называться президентом и он просит себя переименовать

Двукратная олимпийская чемпионка по биатлону Лаура Дальмайер погибла в горах Пакистана

«Оренбург» сыграет вместо исключенного «Торпедо» в новом сезоне РПЛ

МВД назвало размер взятки арбитру за помощь «Торпедо» в решающем матче

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
