Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

С 1-го августа жителям приграничных районов Белгородской области перестанут компенсировать аренду и начнут начислять ЖКХ
Маркетплейсам могут разрешить проверять возраст покупателей с помощью биометрии при продаже некоторых товаров

В Армении у резиденции католикоса произошла потасовка между священниками и силовиками

Власти Эстонии придумали еще одну причину, чтобы отказывать русским в продлении ВНЖ

Бывший замглавы подмосковных Химок Николай Минаев объявлен в розыск

Волочкова о Джигурде: "Он окунает меня в грязь, подставляет меня"

Киркоров обратился к Пашиняну с призывом освободить Карапетяна и прекратить гонения на армянскую церковь

//Новости giraff.io
Наши публикации

Прямоходящее чудо-юдо
Государственные тайны «Ростовводоканала» довели его гендира до уголовного дела
Трамп призвал израильтян прекратить против «великого премьер-министра Биби» уголовное дело о коррупции

Ветерана ЛДПР и депутата Госдумы Ярослава Нилова исключили из партии за нарушение дисциплины

Трамп допустил, что «территориальные амбиции» Путина могут простираться дальше Украины, но верит, что он хочет мира

И смех, и грех

Госдума обязала предустанавливать RuStore на всех гаджетах, в том числе и айфонах

Слухи, скандалы, сплетни
Актер Роман Попов об осложнениях из-за рака: "Правый глаз — 0%, а левый — 300%. Впереди химия"

Киркоров обратился к Пашиняну с призывом освободить Карапетяна и прекратить гонения на армянскую церковь

Волочкова о Джигурде: "Он окунает меня в грязь, подставляет меня"

Викторию Боню оштрафовали за пропаганду запрещенных веществ

Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова

Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"

Наука
Роскосмос сообщил об устранении утечки воздуха на модуле "Звезда" МКС, о которой известно с 2019 года

«Яндекс» планирует заняться созданием человекоподобных роботов

Корабль Blue Origin с Кэтти Перри и невестой Безоса совершил полет в космос

Застрявшие на МКС астронавты вылетели на Землю после 9 месяцев в космосе

Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов

Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве

В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Туризм
Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Пакистан отменил плату за визы для россиян

Спорт
Совладельцу и директору ФК «Торпедо» предъявлены обвинения в подкупе судей

Квинси Промеса экстрадировали из Дубая в Нидерланды

Владельца и директора футбольного клуба «Торпедо» задержали

Футбольный клуб «Химки» объявил о своей безвременной кончине по причине отсутствия денег

Роман Ротенберг уйдет с поста главного тренера хоккейного клуба СКА

Олимпийская чемпионка Ласицкене объявила о приостановке спортивной карьеры

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
