Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Добавляйте CСб в свои источники дзен
Картина дня
Росфинмониторинг: ограничения против террориста и экстремиста Дурова не распространяются на Telegram
Трамп отказался от идеи передать лицензию на производство ракет для Patriot Украине: моя цель мир, а не ракеты
Росавиация аннулировала сертификат эксплуатанта "ИжАвиа": что будет с рейсами
Минцифры предложило обязать иностранные сайты авторизовывать пользователей в РФ только по номеру телефона
Суд в Москве заочно арестовал Жанну Немцову - дочь убитого в 2015 году Бориса Немцова
Прокуртура запросила для Валерии Чекалиной условный срок и фантастический штраф в 1,2 млрд рублей
В чемодане на окраине Белграда нашли тело пропавшей россиянки
Наши публикации
ФСБ обвинила Дурова в содействии террористической деятельности: Телеграм теперь под вопросом?
Володин: Госдума приняла почти 3 тыс. законов, послания Путина выполнены на 100%
Песков на призыв Токаева Путину: С учетом позиции Украины заморозка конфликта невозможна
Количество нарушений ПДД в России резко сократилось, сократились и запланированные поступления в бюджет
Захарова назвала "ахинеей" и "иноагентством" сообщения о подготовке к введению выездных виз для россиян
Hürriyet: Турция перепродаст российские С-400 одной из стран Персидского залива
Новый Ил-114-300 сертифицировали, но пока не разрешили летать в жару, холод и вообще в плохую погоду
Слухи, скандалы, сплетни
Прокуртура запросила для Валерии Чекалиной условный срок и фантастический штраф в 1,2 млрд рублей
Старший советник Инфантино покинул FIFA на фоне планов продать долю прав на ЧМ
Виктория Боня о конфликте с Бородиной: "Это уже какая-то слабость Ксении, что она так все восприняла"
Бородина ответила Боне: "Живи свою прекрасную жизнь и не трогай меня!"
Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова
Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"
Наука
Вопреки прогнозам скептиков, Россия продолжит участие в работе МКС - пока до 2030 года
«Роскосмос» планирует запуск двух ракет «Союз-5» летом 2027 года
На российском сегменте МКС обнаружили два места утечки воздуха
Ракета компании Безоса взорвалась во время испытаний
Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов
Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"
Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним
Туризм
Власти Черногории объявили о введении виз для граждан России и ряда других стран с 1 ноября
Китай продлил безвизовый режим для граждан России до конца 2027 года
Словакия остановила выдачу шенгенских виз туристам из России: а кто вообще дает?
Венгрия приостановила прием заявлений на визы в Казани, Самаре и Уфе
Спорт
Зинедин Зидан стал главным тренером сборной Франции по футболу
Глава FIDE Дворкович временно покинул должность из-за санкций ЕС
Девять стран призвали лишить МОК финансирования ЕС из-за допуска россиян, но они очевидно в меньшинстве
Всероссийская федерация легкой атлетики оспорила в CAS продление отстранения
FIFA обсудит допуск российских команд на турниры
МОК "приостановил приостановление" участия российских спортсменов в соревнованиях, получив нужные ему гарантии
Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак
Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!
Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!
Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира


В Волгограде при атаке БПЛА погибла женщина, загорелись предприятие ТЭК и склад Wildberries
Трамп объявил о достижении соглашения по разоружению ХАМАС
Старший советник Инфантино покинул FIFA на фоне планов продать долю прав на ЧМ
Посольство РФ в Таиланде надеется на всестороннее расследование дела об убийстве двух россиян