Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

Трамп ввел пошлины до 50% на товары из многих стран, Минфин США объяснил, почему России нет в списке
А вы говорите, Касаткина!

В Таганроге ввели режим ЧС после атаки беспилотников ВСУ, часть из которых упали в городе

Правительство одобрило введение уголовной ответственности за осквернение мемориалов

В Аргентине по делу о торговле людьми задержали россиянина Руднева - основателя секты

Константин Эрнст об уходе Малахова: "Бывают каналы, которые перерастают своих ведущих"

Преподаватель Гнесинки погибла, упав в автомобиле с 4-го этажа парковки в Москве

//Новости giraff.io
Наши публикации

Сенат США готовит закон о фантастических пошлинах для стран-покупателей российских полезных ископаемых
На складах в России скопились десятки тысяч нераспроданных грузовиков и сотни тысяч легковушек

Марин Ле Пен приговорена к четырем годам лишения свободы: два условно, два в браслете

Трамп решил срубить 200-летнюю магнолию у Белого дома и посадить свое, "красивое" дерево

Пробыв у власти едва пару месяцев, Трамп уже заговорил о своем третьем сроке

Патриоты требуют признать иноагентом Губерниева за оправдание Дарьи Касаткиной

Открывший беспорядочную стрельбу в Мурманске мужчина не убит, а находится в тяжелом состоянии

Слухи, скандалы, сплетни
Жан-Клод Ван Дамм стал фигурантом дела о торговле людьми

Анна Седокова заявила, что ей есть, чем ответить на обвинения из-за смерти Яниса Тиммы

Аяз Шабутдинов признал вину по делу о мошенничестве и пообещал «упорно работать над восстановлением доверия»

Виталина Цымбалюк-Романовская стала мамой, но личность отца держит в секрете: "Нет, я не выходила замуж"

Шоубиз
Shaman решил зарегистрировать товарный знак «Я русский» в том числе для производства алкоголя

Бывшая жена Сердюкова впервые высказалась о его романе с Ксенией Бородиной

Наука
Застрявшие на МКС астронавты вылетели на Землю после 9 месяцев в космосе

SpaceX второй раз с начала года провела неудачный пуск корабля Starship

Певица Кэти Перри полетит в космос

К Луне стартовал новый американский посадочный аппарат

Хайтек
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Нидерландская Yandex N.V. вышла из состава акционеров "Яндекса"

Дмитрий Песков: блокировать YouTube не планируется

Туризм
Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Пакистан отменил плату за визы для россиян

Спорт
Александр Емельяненко рассказал, что пока не может ходить после операции на позвоночнике

34-летнего хоккеиста «Ак Барса» и «Спартака» Федора Малыхина нашли мертвым в его квартире

Артем Дзюба вызван в сборную России впервые с 2021 года

Ирина Винер объявила об уходе с поста главного тренера сборной РФ по художественной гимнастике

На борту разбившегося в Вашингтоне самолета находились представители российской школы фигурного катания

Черчесов покинул пост главного тренера сборной Казахстана

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
