Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Добавляйте CСб в свои источники дзен
Картина дня
Алентова, Краско, Оззи Осборн... Кого не стало в 2025 году
ЦРУ не подтвердило атаки ВСУ на резиденцию Путина, Трамп снова разочарован и репостит критику президента РФ
Минобороны передаст США данные БПЛА, атаковавшего резиденцию Путина
Задержанное властями Финляндии судно следовало из России
Экс-сотрудника МИД приговорили к 12 годам за госизмену
Дмитрий Нагиев: "Из моих слов сделали атаку на меня, на страну"
Юлия Меньшова об итогах года: "Подведены за меня, жирной чертой"
Наши публикации
Долина намерена взыскать с Лурье около миллиона за ЖКХ в квартире, которую освободить отказывалась
На фоне усиливающейся блокировки иностранных мессенджеров появляются новые виды заработка
Путин: Мы готовы подумать над тем, чтобы воздержаться от ударов вглубь Украины во время выборов
Путин объяснил заоблачный утильсбор "благородной целью" - получить дополнительный доход
Песков: В Москве не считают ударом по отношениям с Турцией ситуацию вокруг систем С-400
Соломоново решение Верховного суда: квартира будет Лурье, а жить в ней будет Долина
США в Берлине пообещали Украине «крайне сильные гарантии» безопасности - а Москву спросили?
Слухи, скандалы, сплетни
Блогер Сергей Косенко о разводе: "Саша приняла это решение, находясь за океаном. Я еще даже не видел сына"
Андрей Разин высказался о своем заочном аресте и международном розыске
Дочь актера Томми Ли Джонса нашли мертвой
Дмитрий Нагиев: "Из моих слов сделали атаку на меня, на страну"
Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова
Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"
Наука
Первый запуск ракеты-носителя «Союз-5» перенесли
Первая коммерческая ракета Южной Кореи разбилась при запуске
"Роскосмос" сдержанно сообщил о довольно серьезном повреждении элементов стартового стола на Байконуре
Илон Маск намерен выпускать по миллиону человекоподобных роботов Optimus в год
Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов
Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"
Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним
Туризм
Россияне смогут въехать в Иорданию без визы с 13 декабря
АТОР опровергла информацию об «урезании» Италией шенгенских виз для россиян
В Европе готовятся запустить новую систему пограничного контроля - контроль за пребыванием ужесточится
Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа
Спорт
Олег Дерипаска избран на пост президента Федерации хоккея с мячом России
Олег Малышев покинул пост гендиректора "Спартака"
Станислав Черчесов стал главным тренером грозненского «Ахмата»
Дегтяреву неловко называться президентом и он просит себя переименовать
Двукратная олимпийская чемпионка по биатлону Лаура Дальмайер погибла в горах Пакистана
«Оренбург» сыграет вместо исключенного «Торпедо» в новом сезоне РПЛ
Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак
Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!
Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!
Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира


В Краснодарском крае после атаки БПЛА произошел пожар на НПЗ, в Татарстане атакован резервуарный парк
В Краснодарском крае из-за снегопада задержано более 50 поездов
Лукашенко рассказал, как с подачи белорусской разведки предупредил Путина об угрозе покушения на саммите БРИКС
В Швейцарии на горнолыжном курорте произошел пожар, погибли не менее 40 человек