Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Добавляйте CСб в свои источники дзен
Картина дня
Трамп заявил, что Украина и Россия якобы согласились не бить по энергетическим объектам друг друга
«Газпром» приостановил поставки газа в Армению из-за ремонта трубопровода
Трамп - о передаче Украине лицензии на версию Patriot-"light" и участии Рэтклиффа в переговорах
Зеленский призвал Раду отправить в отставку генпрокурора Кравченко
Бывшего топ-менеджера чубайсовской "Роснано" Андрея Кушнарева приговорили к 9 годам колонии
Фигуристка Камила Валиева обжаловала в ЕСПЧ дисквалификацию по делу о допинге
Гарик Харламов и Катерина Ковальчук стали родителями
Наши публикации
Европарламент в связи с победой АдГ цинично грозит Саксонии лишением денег на социальные проекты
Столкнувшись с угрозой тяжелого поражения на выборах, Трамп решил откровенно купить американских избирателей
Не смешно!..
"Аэрофлот" заявил, что не сможет поменять двигатели SJ-100 на отечественные без господдержки
Внедрение цифрового рубля может привести к потере банками комиссионных доходов, а в чем его преимущества?
Вячеслав Володин призвал кабмин скорректировать нашумевшее постановление "об учёте кур"
Силуанов провел встречу с главой Минфина США Бессентом, но общего языка найти кажется не получилось
Слухи, скандалы, сплетни
Симоньян об уходе Кеосаяна: "Мне показали МРТ Тиграна и сказали, что мозг погиб сразу"
Ксения Бородина крестила дочь от Омарова - тот заявил, что не был в курсе
Гарик Харламов и Катерина Ковальчук стали родителями
Анна Семенович о причине ссоры с Татьяной Булановой: "Почему она не может мне уступить?"
Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова
Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"
Наука
Вопреки прогнозам скептиков, Россия продолжит участие в работе МКС - пока до 2030 года
«Роскосмос» планирует запуск двух ракет «Союз-5» летом 2027 года
На российском сегменте МКС обнаружили два места утечки воздуха
Ракета компании Безоса взорвалась во время испытаний
Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов
Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"
Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним
Туризм
Turkish Airlines и Pegasus заявили о сохранении полетной программы в России
Казахстан вводит платные электронные разрешения на въезд - они понадобятся и россиянам
В Ярославской области введут туристический налог с 2027 года
Власти Черногории объявили о введении виз для граждан России и ряда других стран с 1 ноября
Спорт
Камилу Валиеву все же лишили нейтрального статуса
Фигуристка Камила Валиева обжаловала в ЕСПЧ дисквалификацию по делу о допинге
Лионель Месси завершил карьеру в сборной
Зинедин Зидан стал главным тренером сборной Франции по футболу
Глава FIDE Дворкович временно покинул должность из-за санкций ЕС
Девять стран призвали лишить МОК финансирования ЕС из-за допуска россиян, но они очевидно в меньшинстве
Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак
Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!
Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!
Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира


Набиуллина оценила влияние на инфляцию топливного кризиса и атак на логистические объекты
Трамп своеобразно объяснил беспрецедентные цены на дизельное топливо в США
«Троицу» Андрея Рублева отправили на проверку сохранности
Против рэпера-иноагента Noize MC возбудили уголовное дело