Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

РКН хочет блокировать звонки с российских сим-карт в роуминге, делая исключение для туристов и командировочных
Еврокомиссия раскрыла содержание 19-го пакета санкций против России

Минцифры собирается еженедельно обновлять список "белого" мобильного интернета

В Солнечногорске в 2025 году построят три блочно-модульные котельные и модернизируют теплосети

Судебные приставы пришли в редакцию агентства Ura.ru

Газманов о том, как лишился накоплений из-за друга сына: "Он за нос нас водил, как выясняется"

Полина Диброва о Елене Товстик: "Если это нужно ей, я готова пойти на разговор"

Наши публикации

Трамп заявил, что "Путин его подвел", но что его подвело на самом деле?
Спрос на автомобили из-за рубежа вырос в три раза за неделю в преддверии резкого повышения утильсбора

Слухи неожиданно подтвердились: Дмитрий Козак действительно подал в отставку

ЦБ предписал банкам уделять особое внимание операциям с наличными - а безналичные пока никого не интересуют?

Комитет Госдумы поддержал проект о круглогодичном призыве на службу

Урсула фон дер Ляйен сообщила о «хорошем разговоре» с Трампом и обещает обсудить 19-й пакет до конца недели

19-й пакет задерживается на неопределенный срок

Слухи, скандалы, сплетни
Газманов о том, как лишился накоплений из-за друга сына: "Он за нос нас водил, как выясняется"

Екатерина Гордон про Диброву: Чтобы спасти имидж, ей нужно было попросить прощения

Полина Диброва о Елене Товстик: "Если это нужно ей, я готова пойти на разговор"

Федор Смолов частично признал вину в деле о драке в «Кофемании»

Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова

Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"

Наука
SpaceX успешно запустила Starship после нескольких неудачных пусков

Роскосмос сообщил об устранении утечки воздуха на модуле "Звезда" МКС, о которой известно с 2019 года

«Яндекс» планирует заняться созданием человекоподобных роботов

Корабль Blue Origin с Кэтти Перри и невестой Безоса совершил полет в космос

Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов

Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве

В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Туризм
В Европе готовятся запустить новую систему пограничного контроля - контроль за пребыванием ужесточится

Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Спорт
Станислав Черчесов стал главным тренером грозненского «Ахмата»

Дегтяреву неловко называться президентом и он просит себя переименовать

Двукратная олимпийская чемпионка по биатлону Лаура Дальмайер погибла в горах Пакистана

«Оренбург» сыграет вместо исключенного «Торпедо» в новом сезоне РПЛ

МВД назвало размер взятки арбитру за помощь «Торпедо» в решающем матче

«Торпедо» исключили из числа участников РПЛ, но клуб «будет жить»

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
