Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Добавляйте CСб в свои источники дзен
Картина дня
Решетников заявил о готовности экономики к снижению ключевой ставки, но это прерогатива ЦБ
Аукцион по продаже ЮГК не состоялся из-за отсутствия заявок - чем-то похоже на Домодедово
"Ъ": Генерал Лапин может возглавить думский комитет по обороне вместо Картаполова
Роспотребнадзор направит в Уганду специалистов из-за вспышки Эболы
Чубайс из-за кордона выступил в поддержку бывших коллег по «Роснано»
"Ъ": Певица Линда стала подозреваемой по делу о мошенничестве с авторскими правами
Валерия Чекалина показала кадры с химиотерапии и заключение об операции на позвоночнике
Наши публикации
Если военные сдержат слово, "Сармат" поставят на боевое дежурство до конца 2026 года
Перемирие - дело России, а достижение мира - решение Украины
Срок сдачи «города» для получения водительских прав теперь сокращен до 60 дней - и в чем смысл?
Выступление на Венецианским биеннале Александра Сокурова сорвали российские активисты-эмигранты
МО заявило о нарушении Украиной российского перемирия в честь Дня Победы
РБК: финансовые маркетплейсы пожаловались в ФАС на «Яндекс», который замкнул на себя их трафик
Минпромторг России поддержал введение НДС сразу в 22% на зарубежные интернет-заказы уже с 2027 года
Слухи, скандалы, сплетни
Вдову Вячеслава Добрынина признали потерпевшей по делу гендиректора музыкального издательства «Джем»
"Спасибо за это чудо": Данила Козловский и Оксана Акиньшина объявили о рождении ребенка
Валерия Чекалина показала кадры с химиотерапии и заключение об операции на позвоночнике
Музыкального директора певицы Линды отправили под домашний арест
Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова
Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"
Наука
«Роскосмос» начал размещать рекламу на ракетах
Ракета «Союз-5» впервые стартовала с Байконура
Миссия «Artemis II» успешно завершила облет Луны и возвращается на Землю
Роскосмос предложил посветить фонариками в небо в честь полета Юрия Гагарина
Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов
Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"
Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним
Туризм
АТОР: россиянам доступны прямые перелеты в меньшее число стран, чем в СССР во времена «железного занавеса»
Италия закрыла подачу на визы через посредников
Вступило в силу соглашение о безвизе с Саудовской Аравией
На курортах Турции запустили оплату в рублях по СБП
Спорт
Дегтярев подписал приказ об изменении лимита на легионеров в РПЛ
WADA начало расследование в отношении главы РУСАДА Логиновой
Гондурас отказался от товарищеского матча со сборной России
Михаил Дегтярев продолжает искать варианты санкций за «вероломную смену спортивного гражданства»
Дегтярев призвал запретить въезд в Россию сменившим гражданство спортсменам
Экс-футболист ЦСКА Лайонел Адамс скончался в возрасте 31 года
Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак
Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!
Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!
Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира


В Краснодарском крае после атаки БПЛА начался пожар «на предприятии», в Ростовской области тоже есть повреждения
Госдума приняла закон об использовании армии для защиты граждан России за рубежом
Андрей Ермак выйдет из СИЗО под залог
Роспотребнадзор направит в Уганду специалистов из-за вспышки Эболы