Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

Первый зампред IT-комитета Госдумы Горелкин заявил, что WhatsApp пора готовиться к уходу из России
Дуров опроверг сообщения об открытии представительства Telegram в России

Евросоюз согласовал 18-й пакет санкций против России, Словакия больше не возражает

ФАС проверит цены на пакеты в сетевых магазинах

По иску Генпрокуратуры суд арестовал 50% долей «Рижского хлеба», принадлежащих хлебопекам-экстремистам

На лишенного гражданства РФ блогера Subo завели дело о неуплате налогов

Ушел из жизни актер и режиссер Юрий Мороз

//Новости giraff.io
Наши публикации

Мизулина пожаловалась, что предложение Госдумы о штрафах за поиск «экстремистских материалов» помешает её работе
Авторы поправок о штрафах за поиск экстремистского контента объяснили, что будет считаться нарушением

Размышления по еврейскому вопросу

В Госдуме предложили ввести штрафы за поиск "экстремистского контента" в интернете

Трамп пригрозил пошлинами России и её торговым партнерам, если соглашения с Украиной не будет в течение 50 дней

Обучение в столичных медвузах подорожало сразу на треть, впрочем и другие вузы отстают не сильно

Власти Благовещенска запретили использование и даже «размещение» электросамокатов вообще

Слухи, скандалы, сплетни
Прохор Шаляпин вступился за Ларису Гузееву в истории с виллами: "Ей там слов наговорили, она, может, даже влюблена слегка"

Ушел из жизни режиссер Юрий Кара

Мизулина пожаловалась, что предложение Госдумы о штрафах за поиск «экстремистских материалов» помешает её работе

Екатерина Гордон высказалась о ситуации в семье Леры Кудрявцевой

Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова

Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"

Наука
Роскосмос сообщил об устранении утечки воздуха на модуле "Звезда" МКС, о которой известно с 2019 года

«Яндекс» планирует заняться созданием человекоподобных роботов

Корабль Blue Origin с Кэтти Перри и невестой Безоса совершил полет в космос

Застрявшие на МКС астронавты вылетели на Землю после 9 месяцев в космосе

Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов

Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве

В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Туризм
Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Пакистан отменил плату за визы для россиян

Спорт
«Оренбург» сыграет вместо исключенного «Торпедо» в новом сезоне РПЛ

МВД назвало размер взятки арбитру за помощь «Торпедо» в решающем матче

«Торпедо» исключили из числа участников РПЛ, но клуб «будет жить»

ФК «Торпедо» будет распущен, если его исключат из РПЛ? Что происходит вокруг клуба

Футболист Диогу Жота погиб в автокатастрофе

Совладельцу и директору ФК «Торпедо» предъявлены обвинения в подкупе судей

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
