Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

Песков: Кремль намеренно не раскрывает все детали беседы Путина и Трампа по урегулированию
Зампред ВТБ Пьянов уверен в снижении ключевой ставки 12 сентября

Лукашенко заявил картофелеводам, что не хотелось бы управлять страной по-диктаторски, «но пока не получается»

Минпросвещения и Дума рекомендовали петь в школах и детсадах песни Шамана и Газманова

Бывшего директора Театра сатиры задержали по делу о мошенничестве

На Александра Цекало подала в суд его бывшая супруга Виктория Галушка

Прилучный и Брутян о свадьбе Муцениеце: "Красивая дата, счастья молодым!"

//Новости giraff.io
Наши публикации

Новости с фронтов борьбы с коррупцией: арест вице-губернатора, задержание мэра, приговор трем генералам
Гендиректор РКК "Энергия" заявил, что предприятие на грани разорения и вытащить его – "задача из области чуда"

"Ъ": полномочия Бастрыкина на посту председателя СКР продлены, полпредом в этом году он не станет

После резонансной трагедии на Пике коммунизма в Думе предложили запретить восхождения без гидов

Хрен да каша пища наша?

Правительство предложит россиянам добровольно ограничивать себе доступ к опасному контенту в интернете

ЦБ перечислил признаки мошеннических операций при снятии наличных в банкоматах

Слухи, скандалы, сплетни
Дмитрий Дибров о разводе: "Сейчас не самые веселые времена в моей жизни"

В Южной Корее исполнителя Gangnam Style проверяют по делу о запрещенных веществах

На Александра Цекало подала в суд его бывшая супруга Виктория Галушка

Прилучный и Брутян о свадьбе Муцениеце: "Красивая дата, счастья молодым!"

Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова

Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"

Наука
SpaceX успешно запустила Starship после нескольких неудачных пусков

Роскосмос сообщил об устранении утечки воздуха на модуле "Звезда" МКС, о которой известно с 2019 года

«Яндекс» планирует заняться созданием человекоподобных роботов

Корабль Blue Origin с Кэтти Перри и невестой Безоса совершил полет в космос

Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов

Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве

В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Туризм
В Европе готовятся запустить новую систему пограничного контроля - контроль за пребыванием ужесточится

Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Спорт
Станислав Черчесов стал главным тренером грозненского «Ахмата»

Дегтяреву неловко называться президентом и он просит себя переименовать

Двукратная олимпийская чемпионка по биатлону Лаура Дальмайер погибла в горах Пакистана

«Оренбург» сыграет вместо исключенного «Торпедо» в новом сезоне РПЛ

МВД назвало размер взятки арбитру за помощь «Торпедо» в решающем матче

«Торпедо» исключили из числа участников РПЛ, но клуб «будет жить»

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
