Редактор отдела клинико-экспертной и научно-методической работы Научного центра здоровья детей РАМН Наталья Архангельская сообщила "Аргументам.ру", что 1 июня в научном центре здоровья детей РАМН состоится праздник «День защиты детей, которые не как все».
Цель проведения праздника - привлечение внимания общества и государства к проблеме детей с редкими (орфанными) болезнями.
Для достижения данной цели в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН соберутся пациенты и пациентские организации, объединяющие семьи, дети, которые страдают такими редкими болезнями, как муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, рассеянный склероз, несовершенный остеогенез («хрупкие» дети) и некоторыми другими, более часто встречающимися, но тоже чрезвычайно инвалидизирующими или даже фатальными без соответствующего лечения болезнями – ревматоидным артритом, ДЦП и др.
Все дети – пациенты НЦЗД РАМН.
Праздник включает концертно-развлекательную часть для пациентов, сладкий стол, создание коллективной открытки Президенту страны. Кульминацией праздника станет акция «Полет душ».
Администрация РАМН приглашает представителей СМИ на праздник. Сбор гостей в 10.00 по адресу: Ломоносовский пр-т, 2/62, холл НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения. В процессе праздника представители СМИ смогут задать руководству ГУ НЦЗД РАМН интересующие и волнующие общественность вопросы.
Аккредитация по телефону 8-926-577-2766, Наталья.
Добавляйте CСб в свои источники дзен
Картина дня
Hürriyet: Турция перепродаст российские С-400 одной из стран Персидского залива
В России закрыли доступ к заблокированным госорганами ресурсам даже через иностранные сим-карты
Жених Валерии Чекалиной сообщил о ее возвращении из болницы
Минобрнауки назвало сроки ввода курса «Русский язык как государственный» в вузах
Признанного иноагентом правозащитника Льва Пономарева приговорили в РФ к 5,5 годам заочно
Адвокат Валерии Чекалиной сообщил о ее госпитализации
Ида Галич и Олег Ледвич поженились в Северной Осетии
Наши публикации
Захарова назвала "ахинеей" и "иноагентством" сообщения о подготовке к введению выездных визах для россиян
Новый Ил-114-300 сертифицировали, но пока не разрешили летать в жару, холод и вообще в плохую погоду
Казахстан ограничил въезд автомобилей из соседних стран для пресечения вывоза дешевого бензина
МОК "приостановил приостановление" участия российских спортсменов в соревнованиях, получив нужные ему гарантии
Оптимист Геннадий Онищенко обрисовал плюсы от проблем с бензином
Экс-министр финансов Задорнов: окончание СВО придаст экономике «очень серьезный позитивный импульс»
Депутаты от КПРФ попросили Минцифры разблокировать Telegram и другие мессенджеры
Слухи, скандалы, сплетни
Жених Валерии Чекалиной сообщил о ее возвращении из болницы
Ида Галич и Олег Ледвич поженились в Северной Осетии
Адвокат Валерии Чекалиной сообщил о ее госпитализации
Анита Цой раскрыла диагноз: "Я раком не болею"
Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова
Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"
Наука
«Роскосмос» планирует запуск двух ракет «Союз-5» летом 2027 года
На российском сегменте МКС обнаружили два места утечки воздуха
Ракета компании Безоса взорвалась во время испытаний
«Роскосмос» начал размещать рекламу на ракетах
Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов
Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"
Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним
Туризм
Словакия остановила выдачу шенгенских виз туристам из России: а кто вообще дает?
Венгрия приостановила прием заявлений на визы в Казани, Самаре и Уфе
Испания вслед за Италией увеличила сроки выдачи виз
Посольство Кипра объявило о прекращении работы визовых центров в России
Спорт
Всероссийская федерация легкой атлетики оспорила в CAS продление отстранения
FIFA обсудит допуск российских команд на турниры
МОК "приостановил приостановление" участия российских спортсменов в соревнованиях, получив нужные ему гарантии
Международная шахматная федерация приостановила членство России
Теннисист Александр Зверев выиграл Roland Garros
Мирра Андреева выиграла Roland Garros
Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак
Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!
Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!
Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира


Официально: в Краснодарском крае загорелся НПЗ, в Ростовской области - два нефтехранилища и порт
Новак наконец признал, что дефицит топлива есть, и сказал, с чем он связан
Памфилова: В федеральном бюллетене на выборах в Госдуму будет не более 11 партий
ЦБ ввел в обращение обновленную сторублевую банкноту