Тысячи россиян, страдающие редкими(орфанными) заболеваниями, не смогут получить необходимую помощь - вопрос о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов стоит очень остро.
В настоящее время лекарства для них приобретаются за счет личных средств и благотворительных фондов.
НКО просили Минздрав РФ выделить регионам из федерального бюджета субсидии на финансирование лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. Предполагалось, что их лечение должно обеспечиваться за счет средств региональных бюджетов. Для эффективной помощи таким больным планируется сформировать федеральные реестры больных редкими заболеваниями. На данный момент этот перечень содержит 230 наименований. Также министерство подготовило проекты стандартов лечения редких болезней по 24-м заболеваниям, которые признаны жизнеугрожающими и приводят к инвалидности (программа "Семь нозологий" и 17 стандартов лечения других редких заболеваний).
Накануне на пресс-конференции "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России" в РИА Новости врачи и представители пациентских организаций говорили о том, что принятие ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" должно было решить многие проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Однако эксперты считают, что до сих пор не приняты стандарты лечения редких заболеваний, а зарегистрированные в стране орфанные препараты не входят в список жизненно важных лекарственных средств.
Это означает, что в России тысячи людей с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими болезнями в настоящее время не смогут получить необходимую помощь.
Стоит отметить, что чиновники Минздрава на пресс-конференции не присутствовали и мнение ведомства отражено не было.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

В Тамбовской и Саратовской областях в результате атаки БПЛА произошли пожары на предприятиях, поврежден жилой дом
Минприроды предложило в разы увеличить экологический сбор почти на все товары для россиян

На российских сайтах могут запретить авторизоваться через иностранные e-mail

На новых Lada ломаются усилители руля - проблема в пластиковых подшипниках

Редактора Ura.Ru Дениса Аллаярова обвинили в даче взятки дяде — начальнику отдела уголовного розыска

Мама Александра Реввы: "Российское гражданство он получил, но это было давно"

Комика Останина включили в список террористов и экстремистов

//Новости giraff.io
Наши публикации

Конфликт Трампа и Маска: как начался и к чему привел
Рубеж и рубежи

Песков подтвердил взрыв возле опоры Крымского моста, видео которого разлетелось по каналам вчера

МВД проверит Щепихина на экстремизм

МВД Чечни рассказало о скандальном задержании блогера Арега Щепихина на Ярославском вокзале в Москве

Переход на отечественный софт оказался не так прост, как думали, но это лишь вопрос времени

Автодилеры просят ФАС запретить продавать автомобили потребителям без себя, любимых

Слухи, скандалы, сплетни
Регина Тодоренко перестала скрывать третью беременность

Коуча Инну Тлиашинову заочно арестовали по делу об уклонении от уплаты налогов и отмывании денег

Мама Александра Реввы: "Российское гражданство он получил, но это было давно"

На покорительницу Эвереста Викторию Боню завели дело о пропаганде запрещенных веществ

Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова

Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"

Наука
«Яндекс» планирует заняться созданием человекоподобных роботов

Корабль Blue Origin с Кэтти Перри и невестой Безоса совершил полет в космос

Застрявшие на МКС астронавты вылетели на Землю после 9 месяцев в космосе

SpaceX второй раз с начала года провела неудачный пуск корабля Starship

Хайтек
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Нидерландская Yandex N.V. вышла из состава акционеров "Яндекса"

Дмитрий Песков: блокировать YouTube не планируется

Туризм
Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Пакистан отменил плату за визы для россиян

Спорт
Роман Ротенберг уйдет с поста главного тренера хоккейного клуба СКА

Олимпийская чемпионка Ласицкене объявила о приостановке спортивной карьеры

Дегтярев уверен, что МОК восстановит Олимпийский комитет России в ближайшее время

Александр Емельяненко рассказал, что пока не может ходить после операции на позвоночнике

34-летнего хоккеиста «Ак Барса» и «Спартака» Федора Малыхина нашли мертвым в его квартире

Артем Дзюба вызван в сборную России впервые с 2021 года

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
