Тысячи россиян, страдающие редкими(орфанными) заболеваниями, не смогут получить необходимую помощь - вопрос о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов стоит очень остро.

В настоящее время лекарства для них приобретаются за счет личных средств и благотворительных фондов.

НКО просили Минздрав РФ выделить регионам из федерального бюджета субсидии на финансирование лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. Предполагалось, что их лечение должно обеспечиваться за счет средств региональных бюджетов. Для эффективной помощи таким больным планируется сформировать федеральные реестры больных редкими заболеваниями. На данный момент этот перечень содержит 230 наименований. Также министерство подготовило проекты стандартов лечения редких болезней по 24-м заболеваниям, которые признаны жизнеугрожающими и приводят к инвалидности (программа "Семь нозологий" и 17 стандартов лечения других редких заболеваний).

Накануне на пресс-конференции "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России" в РИА Новости врачи и представители пациентских организаций говорили о том, что принятие ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" должно было решить многие проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Однако эксперты считают, что до сих пор не приняты стандарты лечения редких заболеваний, а зарегистрированные в стране орфанные препараты не входят в список жизненно важных лекарственных средств.

Это означает, что в России тысячи людей с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими болезнями в настоящее время не смогут получить необходимую помощь.

Стоит отметить, что чиновники Минздрава на пресс-конференции не присутствовали и мнение ведомства отражено не было.

Тысячи россиян с редкими болезнями не смогут получить помощь

Картина дня

Наши публикации