Тысячи россиян, страдающие редкими(орфанными) заболеваниями, не смогут получить необходимую помощь - вопрос о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов стоит очень остро.
В настоящее время лекарства для них приобретаются за счет личных средств и благотворительных фондов.
НКО просили Минздрав РФ выделить регионам из федерального бюджета субсидии на финансирование лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. Предполагалось, что их лечение должно обеспечиваться за счет средств региональных бюджетов. Для эффективной помощи таким больным планируется сформировать федеральные реестры больных редкими заболеваниями. На данный момент этот перечень содержит 230 наименований. Также министерство подготовило проекты стандартов лечения редких болезней по 24-м заболеваниям, которые признаны жизнеугрожающими и приводят к инвалидности (программа "Семь нозологий" и 17 стандартов лечения других редких заболеваний).
Накануне на пресс-конференции "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России" в РИА Новости врачи и представители пациентских организаций говорили о том, что принятие ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" должно было решить многие проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Однако эксперты считают, что до сих пор не приняты стандарты лечения редких заболеваний, а зарегистрированные в стране орфанные препараты не входят в список жизненно важных лекарственных средств.
Это означает, что в России тысячи людей с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими болезнями в настоящее время не смогут получить необходимую помощь.
Стоит отметить, что чиновники Минздрава на пресс-конференции не присутствовали и мнение ведомства отражено не было.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

Сенат США готовит закон о фантастических пошлинах для стран-покупателей российских полезных ископаемых
А вы говорите, Касаткина!

В Таганроге ввели режим ЧС после атаки беспилотников ВСУ, часть из которых упали в городе

Правительство одобрило введение уголовной ответственности за осквернение мемориалов

В Аргентине по делу о торговле людьми задержали россиянина Руднева - основателя секты

Константин Эрнст об уходе Малахова: "Бывают каналы, которые перерастают своих ведущих"

Преподаватель Гнесинки погибла, упав в автомобиле с 4-го этажа парковки в Москве

//Новости giraff.io
Наши публикации

На складах в России скопились десятки тысяч нераспроданных грузовиков и сотни тысяч легковушек
Марин Ле Пен приговорена к четырем годам лишения свободы: два условно, два в браслете

Трамп решил срубить 200-летнюю магнолию у Белого дома и посадить свое, "красивое" дерево

Пробыв у власти едва пару месяцев, Трамп уже заговорил о своем третьем сроке

Патриоты требуют признать иноагентом Губерниева за оправдание Дарьи Касаткиной

Открывший беспорядочную стрельбу в Мурманске мужчина не убит, а находится в тяжелом состоянии

Суд вернул Долиной проданную ей в "психически неустойчивом состоянии" квартиру и оставив с носом покупательницу

Слухи, скандалы, сплетни
Жан-Клод Ван Дамм стал фигурантом дела о торговле людьми

Анна Седокова что ей есть, чем ответить на обвинения из-за смерти Яниса Тиммы

Аяз Шабутдинов признал вину по делу о мошенничестве и пообещал «упорно работать над восстановлением доверия»

Виталина Цымбалюк-Романовская стала мамой, но личность отца держит в секрете: "Нет, я не выходила замуж"

Шоубиз
Shaman решил зарегистрировать товарный знак «Я русский» в том числе для производства алкоголя

Бывшая жена Сердюкова впервые высказалась о его романе с Ксенией Бородиной

Наука
Застрявшие на МКС астронавты вылетели на Землю после 9 месяцев в космосе

SpaceX второй раз с начала года провела неудачный пуск корабля Starship

Певица Кэти Перри полетит в космос

К Луне стартовал новый американский посадочный аппарат

Хайтек
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Нидерландская Yandex N.V. вышла из состава акционеров "Яндекса"

Дмитрий Песков: блокировать YouTube не планируется

Туризм
Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Пакистан отменил плату за визы для россиян

Спорт
Александр Емельяненко рассказал, что пока не может ходить после операции на позвоночнике

34-летнего хоккеиста «Ак Барса» и «Спартака» Федора Малыхина нашли мертвым в его квартире

Артем Дзюба вызван в сборную России впервые с 2021 года

Ирина Винер объявила об уходе с поста главного тренера сборной РФ по художественной гимнастике

На борту разбившегося в Вашингтоне самолета находились представители российской школы фигурного катания

Черчесов покинул пост главного тренера сборной Казахстана

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
