Тысячи россиян, страдающие редкими(орфанными) заболеваниями, не смогут получить необходимую помощь - вопрос о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов стоит очень остро.
В настоящее время лекарства для них приобретаются за счет личных средств и благотворительных фондов.
НКО просили Минздрав РФ выделить регионам из федерального бюджета субсидии на финансирование лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. Предполагалось, что их лечение должно обеспечиваться за счет средств региональных бюджетов. Для эффективной помощи таким больным планируется сформировать федеральные реестры больных редкими заболеваниями. На данный момент этот перечень содержит 230 наименований. Также министерство подготовило проекты стандартов лечения редких болезней по 24-м заболеваниям, которые признаны жизнеугрожающими и приводят к инвалидности (программа "Семь нозологий" и 17 стандартов лечения других редких заболеваний).
Накануне на пресс-конференции "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России" в РИА Новости врачи и представители пациентских организаций говорили о том, что принятие ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" должно было решить многие проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Однако эксперты считают, что до сих пор не приняты стандарты лечения редких заболеваний, а зарегистрированные в стране орфанные препараты не входят в список жизненно важных лекарственных средств.
Это означает, что в России тысячи людей с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими болезнями в настоящее время не смогут получить необходимую помощь.
Стоит отметить, что чиновники Минздрава на пресс-конференции не присутствовали и мнение ведомства отражено не было.
Добавляйте CСб в свои источники дзен
Картина дня
В работе банковских приложений произошли сбои, к банкоматам очереди, но они не работали
Песков: Россия не ставила Украине дедлайнов по выводу войск из Донбасса, но сделать это лучше уже сегодня
Минцифры потребовало, чтобы цифровые платформы и банки ограничили доступ пользователям с VPN уже к 15 апреля
Оценку за поведение в российских школах будут ставить сразу несколько специалистов
Суд частично удовлетворил иск «Роснано» к Чубайсу и бывшим руководителям госкорпорации
Футболист Смолов заключил мировое соглашение с потерпевшим по делу о драке в кафе и выплатил ему 4 млн
Жених Валерии Чекалиной заявил, что долг по налогам погасила она сама
Наши публикации
В работе банковских приложений произошли сбои, к банкоматам очереди, но они не работали
Трамп снова машет кулаками и грозит Ирану ударами по мостам и электростанциям
Минцифры продолжает реформы: теперь с рынка хотят убрать всех мелких операторов связи
Глава "Вымпелкома" предложил использовать "белые списки" только когда есть сомнения, что пользователь - человек
Песков ничего не знает и о распоряжениях по вербовке студентов в беспилотные войска
У Трампа снова все переменилось, теперь он не обещает уйти, но хочет «вернуть Иран в каменный век»
КамАЗ не послушал Дерипаску и допустил переход на четырехдневную неделю с июня
Слухи, скандалы, сплетни
Дмитрий Дибров впервые расказал, как Полина сообщила ему о решении уйти
Суд закрыл дело футболиста Смолова о драке в «Кофемании»
Полина Диброва о свадьбе с Товстиком: "Придет время, я получу предложение. Нужно время"
Основатель группы Krec погиб в ДТП
Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова
Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"
Наука
NASA запустило пилотируемый корабль миссии Artemis II к Луне
Корабль «Прогресс» пристыковался к МКС в ручном режиме
"Роскосмос" и NASA сообщили о неполадках при полете российского корабля "Прогресс"
Таких не берут в космонавты
Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов
Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве
В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"
Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним
Туризм
Депутат Тарбаев заявил, что его слова про сбор с выезжающих за границу неправильно поняты
Китай и Вьетнам: как пользоваться общественным транспортом и где менять деньги
Китай-Вьетнам: Пять органов чувств
Песков снова прокомментировал блокировку мессенджеров
Спорт
Гондурас отказался от товарищеского матча со сборной России
Михаил Дегтярев продолжает искать варианты санкций за «вероломную смену спортивного гражданства»
Дегтярев призвал запретить въезд в Россию сменившим гражданство спортсменам
Экс-футболист ЦСКА Лайонел Адамс скончался в возрасте 31 года
Бразильский игрок мини-футбольной команды «Норникель» Алекс Фелипе умер в аэропорту Ухты
Олег Дерипаска избран на пост президента Федерации хоккея с мячом России
Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак
Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!
Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!
Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира


Революционное открытие: китайские ученые нашли способ восстановить зубную эмаль
Высокое давление - специалисты рассказали, как проверить свое АД без тонометра
Онкологи назвали три «неочевидных» признака злокачественной опухоли
Боли в спине: врачи перечислили пять симптомов, указывающих на серьезные проблемы