Тысячи россиян, страдающие редкими(орфанными) заболеваниями, не смогут получить необходимую помощь - вопрос о финансировании лекарственного обеспечения таких пациентов стоит очень остро.
В настоящее время лекарства для них приобретаются за счет личных средств и благотворительных фондов.
НКО просили Минздрав РФ выделить регионам из федерального бюджета субсидии на финансирование лекарственного обеспечения людей, страдающих редкими заболеваниями. Предполагалось, что их лечение должно обеспечиваться за счет средств региональных бюджетов. Для эффективной помощи таким больным планируется сформировать федеральные реестры больных редкими заболеваниями. На данный момент этот перечень содержит 230 наименований. Также министерство подготовило проекты стандартов лечения редких болезней по 24-м заболеваниям, которые признаны жизнеугрожающими и приводят к инвалидности (программа "Семь нозологий" и 17 стандартов лечения других редких заболеваний).
Накануне на пресс-конференции "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России" в РИА Новости врачи и представители пациентских организаций говорили о том, что принятие ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" должно было решить многие проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Однако эксперты считают, что до сих пор не приняты стандарты лечения редких заболеваний, а зарегистрированные в стране орфанные препараты не входят в список жизненно важных лекарственных средств.
Это означает, что в России тысячи людей с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими болезнями в настоящее время не смогут получить необходимую помощь.
Стоит отметить, что чиновники Минздрава на пресс-конференции не присутствовали и мнение ведомства отражено не было.
Больше новостей и ближе к сути? Заходите на ленту в Телеграм!
Добавляйте CСб в свои источники ЯНДЕКС.НОВОСТИ.
//Партнер Гнездо.ру
Картина дня

Трамп допустил, что «территориальные амбиции» Путина могут простираться дальше Украины, но верит, что он хочет мира
Трамп призвал израильтян прекратить против «великого премьер-министра Биби» уголовное дело о коррупции

Мессенджеры и соцсети могут обязать в России отслеживать переписку и звонки пользователей

Госдума обязала предустанавливать RuStore на всех гаджетах, в том числе и айфонах

В администрации Сургута проходят обыски

Викторию Боню оштрафовали за пропаганду запрещенных веществ

На Ларису Гузееву написали заявление в полицию

//Новости giraff.io
Наши публикации

Ветерана ЛДПР и депутата Госдумы Ярослава Нилова исключили из партии за нарушение дисциплины
И смех, и грех

Депутаты поддержали невыдачу удостоверений фильмам, противоречащим традиционным ценностям

Почему уникальный поставщик электроники для российской авиации оказался на грани банкротства?

Война после войны

Глава Северной Осетии предупредил о «замедлении» мобильного интернета и сотовой связи из-за угрозы БПЛА

Рособрнадзор намерен ужесточить экзамен для мигрантов, а стоимость учебы для россиян резко выросла

Слухи, скандалы, сплетни
Волочкова о Джигурде: "Он окунает меня в грязь, подставляет меня"

Викторию Боню оштрафовали за пропаганду запрещенных веществ

На Ларису Гузееву написали заявление в полицию

Бородина объяснила, почему Сердюков на их свадьбе обнял Лопыреву

Шоубиз
Ксения Бородина вышла замуж за Николая Сердюкова

Виктория Боня о своем восхождении на Эверест: "Удивило молчание коллег по шоу-бизнесу"

Наука
Роскосмос сообщил об устранении утечки воздуха на модуле "Звезда" МКС, о которой известно с 2019 года

«Яндекс» планирует заняться созданием человекоподобных роботов

Корабль Blue Origin с Кэтти Перри и невестой Безоса совершил полет в космос

Застрявшие на МКС астронавты вылетели на Землю после 9 месяцев в космосе

Хайтек
В сеть утекли 16 млрд паролей от аккаунтов Apple, Google и других сервисов

Разработчики ПО для российской ОС «Аврора» подали заявление о банкротстве

В ФСБ рекомендовали откаться от использования российского браузера "Спутник"

Ъ: В российских кнопочных телефонах обнаружили уязвимость, которая позволяет управлять телефоном посторонним

Туризм
Песков: В Кремле не видят новизны в заявлениях Трампа

За поездки за рубеж предложили ввести сбор

Болгария внесла изменения в список документов на получение визы

Пакистан отменил плату за визы для россиян

Спорт
Совладельцу и директору ФК «Торпедо» предъявлены обвинения в подкупе судей

Квинси Промеса экстрадировали из Дубая в Нидерланды

Владельца и директора футбольного клуба «Торпедо» задержали

Футбольный клуб «Химки» объявил о своей безвременной кончине по причине отсутствия денег

Роман Ротенберг уйдет с поста главного тренера хоккейного клуба СКА

Олимпийская чемпионка Ласицкене объявила о приостановке спортивной карьеры

Вкусный раздел
Юлия Дианова: Не просто завтрак

Дарья Близнюк: «Заготовки от Даши. Вкусно, как ни «крути»!

Анна Аксёнова: Муссовые торты. Легче легкого!

Софи Дюпюи-Голье: Мир хлеба. 100 лучших рецептов домашнего хлеба со всего мира
